Главная

Давайте всегда поддерживать детей

Поддержите наших страдающих ангелов

Более

Всегда жертвуйте для детей

Поддержите наших страдающих ангелов

Более

Welcome to oxpins charity

Присоединяйтесь к нам и пожертвуйте детям

Организация "Yaşama Dəstək" была создана в 2017 году благотворителями Абилом Гусейнкулиевым и Эльгюль Гусейнкулиевой. Причиной ее создания стало знакомство Эльгюль с тремя безнадежными и редкими заболеваниями, от которых страдают люди. Одним из них является эпидермолиз буллоза (Кепенек), очень редкое и тяжелое заболевание кожи. Оно возникает из-за браков между родственниками. Люди, страдающие от этого заболевания, живут, несмотря на непрерывные раны и боль. Хотя нет полного лечения, у них есть методы облегчения жизни. Однако эти методы требуют значительных финансовых ресурсов. Болезнь вызывает значительные нарушения. Руки становятся неподвижными, и им трудно глотать пищу. Они могут жить комфортно с помощью специальных повязок и кремов. Однако из-за высокой стоимости этих повязок и кремов семьи не могут предоставить эту медицинскую помощь своим детям.

Наши встречи
Наши последние события и встречи здесь
Поддержите
Поддержка ангелов, страдающих бабочкой, ихтиозом и иммунодефицитом!

ПОДРОБНЕЕ

Help & donate us now

Панель новостей и блогов

Нигяр

Встреча с родителями

Наша Дилара

Recently asked questions

Панель часто задаваемых вопросов

Здесь вы можете найти ответы на свои вопросы

Часто задаваемые вопросы

Где и как возникают эти болезни?

Эти заболевания относятся к редким заболеваниям. В основном возникает в результате кровнородственных браков. К сожалению, полного излечения не существует.

Каковы симптомы буллезного эпидермолиза («бабочки»)?

Болезнь бабочек вызывается кровнородственными браками. Кожа людей, страдающих этим заболеванием, вызывает самовозгорание, руки связаны, пища не может пройти через горло.

Каковы симптомы ихтиоза?

Ихтиоз вызывается кровнородственным браком. У детей, рожденных с этим заболеванием, появляются трещины и сухость кожи. Поскольку кожа сухая, необходимо использовать специальный крем два-три раза в день. В результате его осложнений кожа натягивается, а глаза постоянно открыты. Кожа должна быть пересажена.

Что такое иммунодефицитное заболевание? Каковы симптомы?

Иммунодефицитное заболевание очень серьезное. Иммунитет становится равным нулю. Возникает в результате кровнородственного брака. Эти пациенты живут только с игольчатым аппаратом «Ивик». Эту инъекцию следует делать каждый месяц. Один из синдромов – Любара. Со временем такие пациенты теряют способность ходить, говорить и даже жевать.

В чем заключается деятельность ПУ Жизнеобеспечения?

ОО "Yaşama Dəstək" было создано в 2017 году с целью поддержки людей, страдающих отчаянными и редкими заболеваниями. При поддержке вице-президента Фонда Гейдара Алиева Лейлы Алиевой и отзывчивых людей фонд поддерживает лечение больных.