С 2017 года в Азербайджане начала исследовать и оказывать поддержку больным редкими заболеваниями ихтиозом, эпидермолизом буллозой и иммунодефицитом. Из-за редкости этих заболеваний они не были официально диагностированы врачами. Тем не менее, госпожа Эльгюль уже более 5 лет находит этих пациентов и оказывает им поддержку, лечение и проводит операции.
Здесь вы можете найти ответы на свои вопросы
Сделать пожертвованиеЭти заболевания относятся к редким заболеваниям. В основном возникает в результате кровнородственных браков. К сожалению, полного излечения не существует.
Болезнь бабочек вызывается кровнородственными браками. Кожа людей, страдающих этим заболеванием, вызывает самовозгорание, руки связаны, пища не может пройти через горло.
Ихтиоз вызывается кровнородственным браком. У детей, рожденных с этим заболеванием, появляются трещины и сухость кожи. Поскольку кожа сухая, необходимо использовать специальный крем два-три раза в день. В результате его осложнений кожа натягивается, а глаза постоянно открыты. Кожа должна быть пересажена.
Иммунодефицитное заболевание очень серьезное. Иммунитет становится равным нулю. Возникает в результате кровнородственного брака. Эти пациенты живут только с игольчатым аппаратом «Ивик». Эту инъекцию следует делать каждый месяц. Один из синдромов – Любара. Со временем такие пациенты теряют способность ходить, говорить и даже жевать.
ОО "Yaşama Dəstək" было создано в 2017 году с целью поддержки людей, страдающих отчаянными и редкими заболеваниями. При поддержке вице-президента Фонда Гейдара Алиева Лейлы Алиевой и отзывчивых людей фонд поддерживает лечение больных.